Domotique

Alors que je me sentais nullement concerné par la domotique avant mon AVC, je dois avouer que mon avis a bien changé.

J’ai mis en place des ampoules connectées dans ma chambres afin de pouvoir gérer mes lumières une fois couché et coincé dans mon lit. Mon ventilateur est aussi relié à mon réseau WIFI ce qui m’a grandement aidé pendant la canicule estivale.

Par ailleurs les enceintes connectées – des HomePods dans mon cas – me permettent non seulement d’écouter de la musique mais également de passer des appels téléphoniques en cas d’urgences.

Bref, tout n’est pas à jeter parmi les nouveaux gadgets 😊

Témoignage

J’ai pu échanger avec une de mes anciennes cadres de santé du centre de rééducation de Sainte Marie où j’ai passé 1170 jours quand même 😅

Je l’ai fait visionner par mon entourage proche qui m’a convaincu de partager cet entretien avec vous.

C’est un peu long alors regardez le à tête reposée.

Mon kit « restaurant »

  • un plateau anti-dérapant
  • un jeu de couverts à manche grossi
  • une cordelette à pinces pour suspendre une serviette au cou

Meilleurs Vœux !!!

SALON AUTNOMIC

http://www.autonomic-expo.com

J’ai eu la Covid-19

Malgré toutes les précautions que j’ai prise, j’ai fini par attraper la Covid. Tout a commencé par de la fièvre. Ma température est montée à plus de 39°. Au départ j’ai cru souffrir d’une infection urinaire. Mais par acquit de conscience, je suis allé me faire dépister. Malheureusement le résultat était positif. Il en a suivi sept jours d’isolement strict. Je me suis senti très fatigué oui et perdu l’appétit. Ça a été un moment très désagréable à passer avec comme meilleur ami le paracétamol pour faire baisser la fièvre.

Heureusement je disposais d’un thermomètre et d’un oxymètre (intégré à ma montre) pour surveiller ma température et ma saturation en oxygène. Mon médecin s’est enquis de mon état de santé tous les 2 jours tandis que la sécurité sociale m’a encouragé à répondre quotidiennement à leur questionnaire de suivi. Fort heureusement, je n’ai sous-verre de quand symptômes graves. Pas de problème respiratoire, donc pas d’hospitalisation.Fort heureusement, je n’ai souffert d’aucun symptôme grave . Pas de problème respiratoire, donc pas d’hospitalisation.Je suis bien guéri malgré quelques moments de grosse fatigue. J’attends actuellement qu’ on me convoque pour une sérologie et un rappel de vaccin.

Au final, j’estime avoir été bien suivi que ce soit de la part de mon médecin que de la sécu.

je vous souhaite bon courage.

Meilleurs Voeux

En ces temps difficiles, je tiens a vous présenter mes meilleurs vœux pour cette fin d’année un peu particulières.
Ne prenez aucune bonne résolution que vous ne tiendrez, prenez seulement soin de vous et de vos proches.

THE SHOW MUST GO ON.

De la difficulté du retour à domicile – 2è partie

Problèmes domestiques
Une fois passées l’euphorie et l’excitation, on est vite rattrapé par le très terre à terre quotidien. Sans transition aucune, on est livré à soi même sans la « sonnette magique » appelant le personnel soignant. Il faut se réapproprier voire découvrir son environnement et ce n’est pas évident.
Un fauteuil roulant laissera inévitablement des traces aux portes et aux murs.
Le rythme de vie changent. On doit planifier le lever et le coucher avec son entourage ou son auxiliaire de vie. Prendre un repas est physiquement éprouvant. Bref, il faut se trouver de nouvelles marques et accepter toute l’aide qui se présente sans tomber dans la facilité et la frustration.
Cependant, les proches doivent aussi faire preuve d’empathie et prendre conscience de tous les effort que l’on déploie.

Insertion dans la vie extérieure
Une fois franchie la porte du foyer, il faut se frotter au monde extérieur ce qui peut en effrayer plus d’un. Rien ne nous est dû. Mais on a des droits qui nous facilitent la vie même s’il faut diplomatiquement les faire valoir. Au final, mis à part des cas désespérés et désespérants , les gens font plutôt preuve de bienveillance et il ne faut ne pas hésiter à crier à l’aide si nécessaire.
Un conseil si vous prenez les transports en commun, vérifiez au préalable l’accessibilité (ascenseurs, trottoirs, rampes dans les bus etc. …). J’ai vécu une mésaventure à La Défense car je ne trouvais d’ascenseur à 20 heures. Un grand moment de solitude.

Continuité des soins
Le retour à domicile induit beaucoup de changements dans la prise en charge médicale. Mon maître-mot est anticipation. Avant même d’évoquer une date de sortie, je me suis attelé à mettre en place toutes les aides logistiques nécessaires telles la kinésithérapie et l’aide à domicile. En effet, il n’est pas évident d’en trouver rapidement. Il ne faut pas oublier les aides techniques non plus comme la pince pour ramasser les objets tombés à terre ou les couverts adaptés et j’en passe des meilleures.
Le retour à domicile demande aussi plus d’implication personnelle et une certaine rigueur pour éviter de sombrer dans la faciliter ou à contrario le découragement.
Enfin, prenez grand soin de vos aidants professionnels ou non car sans eux la vie devient vite compliquée. Ne transformez pas si possible votre conjoint.e en garde-malade. Faites appel à des professionnels.

Moral
Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire mais garder le moral. Cela vaut vraiment le coup de retrouver ne serait-ce qu’une once d’autonomie surtout après une longue hospitalisation comme moi (près de quarante mois). J’ai appris à profiter des petites choses de la vie comme un café en terrasse avec de vieux amis ou le simple sourire de nièce d’un an.
Le plus important est de vivre pleinement l’instant présent. CARPE DIEM.

A bon entendeur …

De la difficulté du retour à domicile – 1ère partie

Mille-cent-soixante-dix jours que j’attendais, voire redoutais inconsciemment, ce moment-là. Je m’attendais à une longue épreuve lorsque je fus transféré au centre de rééducation suite à mon double AVC, bilatéral qui plus est, mais de là à battre le record du séjour le plus long ….

Ma sortie, j’ai commencé à l’envisager concrètement au début de l’année lorsque l’opportunité d’un achat immobilier à adapter s’est présentée. Ayant eu vent des difficultés rencontrées par d’anciens patients, j’ai alors entamé un travail psychologique préparatoire à l’aide de ma neuropsychologue pour que mon « exfiltration » se fasse dans les meilleures conditions possibles.

Mes plus grandes craintes étaient les moments d’adieux. J’ai fini par m’attacher à beaucoup de personnes qui sont devenues des amis. Comment rompre le cordon ombilical sans causer de la peine et de la douleur, l’ayant personnellement vécu comme celui qui est resté ?

D’autres questions existentielles se sont alors posées. Comment vont se passer mes différentes prises en charge (médicale, paramédicale etc. …) ?
Comment redémarrer ma vie de couple avec un compagnon fidèle qui ne m’a jamais abandonné ? Comment vais-je m’insérer dans une société qui ne fait peu ou prou de place au handicap ? Autant de questionnements qui se sont alors bousculés dans ma tête.

Huit mois ont passé et je pensais être prêt pour le grand saut ! Ça m’a pris une quinzaine pour annoncer mon départ à tout le monde le plus sereinement possible. Et vous savez quoi ? Malgré le sentiment de liberté que j’ai éprouvé à ce moment précis, ce fut un déchirement car je n’arrivais à me séparer de mes amis et des gens qui se sont dévouées à ma petite personne. Heureusement que l’horaire de mon transporteur m’était imposé

À suivre …

ACCEPTER N’EST PAS RENONCER

C’est un de ces mauvais matins
Où tu te réveilles moins que rien
Où tu te sens comme un pantin
Qui ne bouge même pas une main

Du lendemain tu prends très peur
Car tu entends sonner ton heure
Et tu sombres dans le malheur
Et tu ne retiens plus tes pleurs

La vie, il ne faut pas la lâcher
Même celle de handicapé
Il faut bien en profiter car
L’accepter n’est pas renoncer