Problèmes domestiques
Une fois passées l’euphorie et l’excitation, on est vite rattrapé par le très terre à terre quotidien. Sans transition aucune, on est livré à soi même sans la « sonnette magique » appelant le personnel soignant. Il faut se réapproprier voire découvrir son environnement et ce n’est pas évident.
Un fauteuil roulant laissera inévitablement des traces aux portes et aux murs.
Le rythme de vie changent. On doit planifier le lever et le coucher avec son entourage ou son auxiliaire de vie. Prendre un repas est physiquement éprouvant. Bref, il faut se trouver de nouvelles marques et accepter toute l’aide qui se présente sans tomber dans la facilité et la frustration.
Cependant, les proches doivent aussi faire preuve d’empathie et prendre conscience de tous les effort que l’on déploie.

Insertion dans la vie extérieure
Une fois franchie la porte du foyer, il faut se frotter au monde extérieur ce qui peut en effrayer plus d’un. Rien ne nous est dû. Mais on a des droits qui nous facilitent la vie même s’il faut diplomatiquement les faire valoir. Au final, mis à part des cas désespérés et désespérants , les gens font plutôt preuve de bienveillance et il ne faut ne pas hésiter à crier à l’aide si nécessaire.
Un conseil si vous prenez les transports en commun, vérifiez au préalable l’accessibilité (ascenseurs, trottoirs, rampes dans les bus etc. …). J’ai vécu une mésaventure à La Défense car je ne trouvais d’ascenseur à 20 heures. Un grand moment de solitude.

Continuité des soins
Le retour à domicile induit beaucoup de changements dans la prise en charge médicale. Mon maître-mot est anticipation. Avant même d’évoquer une date de sortie, je me suis attelé à mettre en place toutes les aides logistiques nécessaires telles la kinésithérapie et l’aide à domicile. En effet, il n’est pas évident d’en trouver rapidement. Il ne faut pas oublier les aides techniques non plus comme la pince pour ramasser les objets tombés à terre ou les couverts adaptés et j’en passe des meilleures.
Le retour à domicile demande aussi plus d’implication personnelle et une certaine rigueur pour éviter de sombrer dans la faciliter ou à contrario le découragement.
Enfin, prenez grand soin de vos aidants professionnels ou non car sans eux la vie devient vite compliquée. Ne transformez pas si possible votre conjoint.e en garde-malade. Faites appel à des professionnels.

Moral
Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire mais garder le moral. Cela vaut vraiment le coup de retrouver ne serait-ce qu’une once d’autonomie surtout après une longue hospitalisation comme moi (près de quarante mois). J’ai appris à profiter des petites choses de la vie comme un café en terrasse avec de vieux amis ou le simple sourire de nièce d’un an.
Le plus important est de vivre pleinement l’instant présent. CARPE DIEM.

A bon entendeur …